Accueil
Cette association a été créée en 2010 par des parents ayant perdu un bébé du syndrome de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson (MSIN).
Cette association défend non seulement les nourrissons décédés subitement sans explication (communément appelée la mort subite du nourrisson), mais aussi les bébés décédés subitement in-utéro sans explication, au delà de 34 semaines d'aménorrhée. Toutefois, les maladies originelles de ces décès peuvent être distinctes.
Ce syndrome encore trop méconnu frappe chaque année en France 400 à 600 bébés majoritairement de moins d’un an et concerne également 1520 bébés in utero.
Si de larges avancées en matière de prévention et d’accompagnement des familles endeuillées ont été réalisées, il reste néanmoins d’énormes progrès à accomplir pour trouver la ou les causes originelles de ces décès tellement injustifiés, et peut-être ainsi prévenir et guérir… espérons-le.
La souffrance de perdre son bébé est tellement indicible que nous souhaitons tout mettre en œuvre pour que nos bébés vivent.
En France, les programmes de recherche nationaux dédiés à la mort subite du nourrisson ont été, pour la plupart, suspendus au début des années 2000, avec pour motif principal une baisse significative du nombre de décès suite aux campagnes de prévention initiées dans les années 1990.
Toutefois, le 03 Mars 2010, des chercheurs Francais, le Professeur Bousquet, ont découvert que la suractivité du nerf vague serait une des explications à la mort subite du nourrisson. Testé sur un très petit nombre de victimes, nous souhaitons que les recherches sur cette piste se poursuivent, que les chercheurs continuent d'explorer, tout en recherchant le médicament approprié à nos bébés (avec le moins d'effets secondaires possibles).(cf Programme de recherche).
Il faut bien garder en mémoire que sous ce syndrome sont recensés tous les enfants pour lesquels le diagnostic médical post-mortem ne permet pas de déceler la source originelle des décès. Ce syndrome peut donc être d'origine génétique, cardiaque, neurologique...
Par ailleurs, à ce jour deux syndromes, susceptibles d’expliquer 20% des morts subites du nourrisson ont été identifiés, et confirmés par les archives de pédiatrie et la Haute Autorité de Santé. Ces Syndromes sont connus, se dépistent et se soignent :
Le syndrome du QT long (cf page communiqué)
Le déficit en MCAD (cf page communiqué)
Ces maladies ne sont pas dépistées à la naissance, et dans la plupart des cas, se révèlent mortelles, dès leurs premiers épisodes.
Toutefois, en France, pour le MCAD, qui est déjà dépisté dans certains pays européens, un travail national est entamé. Le 13 juillet 2011, la Haute Autorité de Santé abonde dans ce sens, en recommandant le dépistage systématique du déficit en MCAD sur tous les nouveau-nés. En 2020, ce depistage est maintenant en bonne voie d'etre réalisé à la naissance.
Un dépistage généralisé de ces deux syndromes permettrait de sauver 20% des bébés nés, et ce rapidement.
L'association oeuvre également pour que chaque enfant décédé ait les mêmes analyses, les plus complètes possibles, quel que soit le lieu de décès et que les recommandations de la Haute Autorité de Santé soient appliquées pour chaque décès inattendu. Ces analyses sont un préalable à tous travaux de recherche en France.
Enfin, la piste génétique est à privilégier, d’autant plus avec les dernières avancées de la recherche génétique et les progrès de l'informatique. Il n'est pas rare de constater actuellement que la mutation des gènes est intimement impliquée dans les maladies. Avec le professeur Le Marec, nous souhaiterions instaurer un programme de recherche visant à analyser les potentiels gènes communs des enfants décédés de mort subite et inexpliquée.(cf pages programme de recherche et Recherche Génétique).
Deux très belles avancées sont porteuses d'espoir :
- l'ouverture d'un nouveau programme de recherche avec le Pr Le Marec et le Pr Probst : Centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes pour les nourrissons - cf Centre de prévention / génétique. L'association SA VIE aide au financement de ce programme et a contribué à son ouverture. L'association se mobilise pour rechercher des financements pour ce programme depuis 2013.
- la mise en place d'un observatoire national qui a pour objectif de recenser l'ensemble des analyses effectuées sur les enfants décédés sans explication ( cf page Observatoire national) et ce pour identifier des pistes de recherches, Cet Observatoire a été mis en place, sur lequel s'adosse maintenant ( 2020) une Bio collection à des fins de recherche fondamentale
Par ailleurs, Le 23 Mars 2010, le 11 février 2011, le 04 avril 2012 et le 12 juin 2012, septembre 2013 l'association SA VIE a envoyé un courrier au Président de la République, et au Ministre de la Santé, qui sont consultables dans le menu "Courriers Président - Ministre".
Le 12 novembre 2012, l'Association a rencontré la conseillère de la Ministre de la Santé. Le compte-rendu de cette réunion est consultable sous http://www.sa-vie.fr/pages/rencontre-ministerielle.html.
En février 2020, l'association a rencontré le secretaire d'état de la ministre de la santé, en charge de l'enfance, pour evoquer ensemble les actions à conduire pour une meilleure prise en charges des parents endeuillés.
D’interpeler le Ministère de la Santé sur la persistance des victimes de la MSIN et sur la nécessité :
de généraliser rapidement le dépistage du syndrome du QT Long, du déficit en MCAD
d'appliquer les recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière de décès inexpliqués d'enfants (tous les enfants décédés sans explications doivent avoir les mêmes analyses)
de soutenir l'observatoire national
d'ouvrir et d'aider financièrement le centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes (sequenceur ADN haut débit) pour tous nos enfants et sur tout le territoire.
de se rapprocher des chercheurs américains sur le déficit de la sérotonine,
de réellement investir dans la recherche sur le syndrome de la mort subite et inexpliquée des nourrissons et in-utéro.
de poursuivre la recherche sur la suractivité du nerf vague, et l'étude su système nerveux autonome.
d'avoir un droit à l'information pour les parents endeuillés, les professionnels de la santé sur les protocoles de recherche en cours, donc centralisation des informations,
de proposer aux parents endeuillés (pour ceux qui le souhaitent), en fonction des nouvelles avancées sur ce syndrome et dans la mesure du possible, de réaliser des tests complémentaires pour identifier la nature du décès de leur enfant.
Organiser des conférences à destination des parents endeuillés qu’ils soient de l’association SA VIE ou non, du public et des professionnels de la Santé, sur un thème précis de la Recherche sur la mort subite du nourrisson et plus généralement sur les avancées de la Recherche dans ce domaine. Seront sollicités, dans la mesure du possible, pour ces conférences les chercheurs sur la recherche sur la mort subite du nourrisson.
De recueillir des fonds, au travers de manifestations évènementielles, de dons ou du mécénat, pour aider au financement des programmes de recherche.
Si comme nous, vous partagez nos motivations et souhaitez nous apporter votre soutien moral, nous vous sommes reconnaissants de signer le registre électronique disponible sur ce site (sans aucun engagement de votre part).
Ce registre a pour vocation de recenser les personnes soutenant les projets de l’association SA VIE et constituera ainsi un appui majeur pour toutes les démarches de l'association SA VIE.
N’hésitez pas à transmettre cette adresse autour de vous.
D’avance, nous vous remercions de votre soutien.
